Kategorija
Općina Medulin
Centar 223
52203 Medulin
HRVATSKA
Kontakt telefon

052 385 650

Kontakt mail

opcina@medulin.hr

pisarnica@medulin.hr

  • Početna
  • novosti
  • Odarbana novost
Malin na vitar svijetlit će sutra u crvenoj boji povodom Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji
06.09.2024.
Malin na vitar svijetlit će sutra u crvenoj boji povodom Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji

Općina Medulin kao i prethodnih godina odazvala se pozivu Saveza društva distrofičara Hrvatske za sudjelovanjem u Kampanji obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji koji se obilježava 7. rujna.  Isto je dio svjetske Kampanje koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom), a ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Podigni svoj glas za Duchenne“. Tim povodom naš Malin na vitar u Medulinu 7. rujna u večernjim satima svijetlit će crvenom bojom.

 

Njome se naglašava važnost jačanja glasa za zagovaranje prava, uključenosti i dobrobiti osoba koje žive s DMD i drugim distrofinopatijama s ciljem stvaranja društva koje pruža jednake mogućnosti za sve. Posebno značajna za ovogodišnje obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o DMD je činjenica da se održava pod pokroviteljstvom Europskog parlamenta po prvi put otkad su Ujedinjeni narodi (UN) 7. rujna službeno proglasili kao Svjetski dan svjesnosti o DMD pri čemu je UN pozvao sve države članice i druge međunarodne i regionalne organizacije, kao i civilno društvo, uključujući nevladine organizacije i pojedince, da na odgovarajući način, u suradnji s relevantnim dionicima i organizacijama, obilježe ovaj dan.

 

O DUCHENNE I BECKEROVOJ MIŠIĆNOJ DISTROFIJI

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD). U svijetu više od 250.000 osoba živi s DMD. Uzrok je mutacija gena, kojeg u pravilu majke prenose na mušku djecu. Dječaci s DMD već između 10. i 12. godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.

Osobe koje boluju od Duchenneove i Beckerove mišićne distrofije (DMD/BMD) suočavaju se s fizičkim, zdravstvenim i društvenim barijerama. To ozbiljno ograničava njihovu mogućnost da u potpunosti sudjeluju u životu i aktivnostima zajednice. Pozivamo vas da pružite podršku rušenju barijera u područjima: pristupu skrbi, pristupačnosti, zagovaranju, angažmanu zajednice, mogućnosti zapošljavanja i inkluzivnom obrazovanju. Samo zajedno možemo stvoriti inkluzivno društvo i izgraditi bolju budućnost!

Prelistajte MEDinfo
glasnik Općine Medulin
accessibility close
Alati pristupačnosti
text_increase Veliki tekst check
format_letter_spacing_wide Razmak slova check
contrast Invertiraj boju check
format_color_reset Crno-bijelo check
line_weight Razmak redova check