Općina Medulin kao i prethodnih godina odazvala se pozivu Saveza društva distrofičara Hrvatske za sudjelovanjem u Kampanji obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji koji se obilježava 7. rujna. Isto je dio svjetske Kampanje koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom), a ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Podigni svoj glas za Duchenne“. Tim povodom naš Malin na vitar u Medulinu 7. rujna u večernjim satima svijetlit će crvenom bojom.
Njome se naglašava važnost jačanja glasa za zagovaranje prava, uključenosti i dobrobiti osoba koje žive s DMD i drugim distrofinopatijama s ciljem stvaranja društva koje pruža jednake mogućnosti za sve. Posebno značajna za ovogodišnje obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o DMD je činjenica da se održava pod pokroviteljstvom Europskog parlamenta po prvi put otkad su Ujedinjeni narodi (UN) 7. rujna službeno proglasili kao Svjetski dan svjesnosti o DMD pri čemu je UN pozvao sve države članice i druge međunarodne i regionalne organizacije, kao i civilno društvo, uključujući nevladine organizacije i pojedince, da na odgovarajući način, u suradnji s relevantnim dionicima i organizacijama, obilježe ovaj dan.
O DUCHENNE I BECKEROVOJ MIŠIĆNOJ DISTROFIJI
Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD). U svijetu više od 250.000 osoba živi s DMD. Uzrok je mutacija gena, kojeg u pravilu majke prenose na mušku djecu. Dječaci s DMD već između 10. i 12. godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.
Osobe koje boluju od Duchenneove i Beckerove mišićne distrofije (DMD/BMD) suočavaju se s fizičkim, zdravstvenim i društvenim barijerama. To ozbiljno ograničava njihovu mogućnost da u potpunosti sudjeluju u životu i aktivnostima zajednice. Pozivamo vas da pružite podršku rušenju barijera u područjima: pristupu skrbi, pristupačnosti, zagovaranju, angažmanu zajednice, mogućnosti zapošljavanja i inkluzivnom obrazovanju. Samo zajedno možemo stvoriti inkluzivno društvo i izgraditi bolju budućnost!