Općina Medulin kao i prethodnih godina odazvala se pozivu Saveza društva distrofičara Hrvatske za sudjelovanjem u Kampanji obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji koji se obilježava 7. rujna. Isto je dio svjetske Kampanje koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom), a ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Rušenje barijera“. Tim povodom naš Malin na vitar u Medulinu te Turanj u Premanturi 7. rujna u večernjim satima svijetlit će crvenom bojom.
Ovim činom Općina Medulin pridružuje se svjetskoj Kampanji osvjetljavanja poznatih građevina i znamenitosti u cilju pružanja podrške zajednici osoba s DMD te podizanju svijesti javnosti o DMD.
Riječ je o bolesti koju ima i maleni Mihael Peruško, nasmijani dječak iz susjedne Općine Ližnjan te za kojega su se upravo nedavno skupljala sredstva za liječenje u Kini, a u koji su se uključili brojni mještani naše općine, djelatnici te sama Općina Medulin. Mihael nažalost nije jedini, stoga pružimo podršku i ostalim građanima koji vode svakodnevnu borbu s ovom bolešću te sudjelujmo u njihovom angažiranju u društvu, inkluziji i omogućavanja sudjelovanja u svakodnevnim aktivnostima koje naše zajednice pružaju.
O DUCHENNE I BECKEROVOJ MIŠIĆNOJ DISTROFIJI
Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD). U svijetu više od 250.000 osoba živi s DMD. Uzrok je mutacija gena, kojeg u pravilu majke prenose na mušku djecu. Dječaci s DMD već između 10. i 12. godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.
Osobe koje boluju od Duchenneove i Beckerove mišićne distrofije (DMD/BMD) suočavaju se s fizičkim, zdravstvenim i društvenim barijerama. To ozbiljno ograničava njihovu mogućnost da u potpunosti sudjeluju u životu i aktivnostima zajednice. Pozivamo vas da pružite podršku rušenju barijera u područjima: pristupu skrbi, pristupačnosti, zagovaranju, angažmanu zajednice, mogućnosti zapošljavanja i inkluzivnom obrazovanju. Samo zajedno možemo stvoriti inkluzivno društvo i izgraditi bolju budućnost!